Un examen des études quantitatives incluant des patients atteints de sclérodermie localisée juvénile (SJL) n’a révélé aucune altération statistiquement significative liée à la maladie dans les mesures de la qualité de vie liée à la santé (HRQOL) ou de comorbidités de santé mentale. Cependant, des études qualitatives ont démontré un impact psychosocial important associé aux symptômes cutanés, aux limitations physiques et à la charge du traitement, selon les résultats d’une étude publiée dans Soins et recherche sur l’arthrite.
Les chercheurs ont mené une revue systématique d’études incluant des patients pédiatriques atteints de JLS et ont rendu compte de l’impact des mesures HRQOL sur l’activité de la maladie.
Lors de l’évaluation de l’activité et des dommages du JLS, les études ont utilisé l’outil d’évaluation cutanée de la sclérodermie localisée, ainsi que les outils d’évaluation globale des médecins et d’évaluation globale des dommages.
Au total, 13 études comprenant 3 études de cohorte rétrospectives, 2 études de cohorte prospectives et 8 études transversales ont été incluses dans l’analyse finale.
L’étude a inclus 690 patients diagnostiqués avec JLS (âge moyen 14,7 ans), avec une moyenne de 53 patients par étude. Parmi eux, 484 patients ont reçu un diagnostic de sclérodermie linéaire.
Dans l’ensemble, 38 % des participants à l’étude étaient des garçons, la majorité des patients s’identifiant comme blancs (64 à 93 %).
Sept études ont utilisé l’indice de qualité de vie en dermatologie infantile pour évaluer l’impact des maladies cutanées sur la QVLS entre les enfants atteints de JLS et les individus en bonne santé/ceux atteints d’autres maladies cutanées. Les résultats indiquaient généralement un impact minimal, voire nul, sur la QVLS entre les deux groupes.
Deux études ont mené des groupes de discussion, dont les résultats ont révélé des niveaux de stress accrus, une estime de soi réduite, un sentiment de « sentiment différent » et des expériences d’intimidation et de taquineries parmi les patients atteints de JLS.
Une étude utilisant le questionnaire HRQOL chez les enfants et les adolescents n’a trouvé aucune différence perceptible entre les enfants atteints de JLS, de dermatite atopique et les témoins sains.
De multiples facteurs ont un impact sur la qualité de vie des patients atteints de JLS, notamment la douleur, les démangeaisons et les tiraillements cutanés, les manifestations extra-cutanées, la durée plus longue de la maladie avant la visite initiale, le sexe masculin, l’atteinte des membres supérieurs et des scores plus élevés. sur l’indice des dommages localisés de la sclérodermie.
D’un autre côté, certaines études n’ont pas établi d’associations entre les perturbations de la qualité de vie et l’âge, le sexe, le sous-type JLS, l’apparition ou la durée de la maladie, l’emplacement présentant une sensibilité esthétique ou la présence d’autres conditions médicales.
Les résultats quantitatifs ont indiqué une variation minime de la qualité de vie des patients atteints de JLS. Aucune différence statistiquement significative n’a été observée entre les patients atteints de JLS, enfants avec d’autres affections cutanées chroniques ou en bonne santé.
Cependant, des études qualitatives ont révélé la détresse émotionnelle, les niveaux de stress accrus et la diminution de l’estime de soi ressentis par les personnes atteintes de JLS.
Ces résultats peuvent être limités par la petite taille des échantillons dans la plupart des études incluses en raison de la rareté du JLS.
Les auteurs de l’étude ont conclu : « Il est nécessaire de développer un outil qui évalue spécifiquement QVLS des patients atteints de JLS.
Divulgation : Plusieurs auteurs de l’étude ont déclaré des affiliations avec des sociétés de biotechnologie, pharmaceutiques et/ou d’appareils. Veuillez consulter la référence originale pour une liste complète des divulgations des auteurs.
