Par rapport à la population générale, les patients atteints du syndrome de Stevens-Johnson (SJS) et de nécrolyse épidermique toxique (NET) subissent une perte substantielle d’espérance de vie (LoLE) et de dépenses de santé au cours de leur vie, selon les résultats d’une étude publiée dans le Journal britannique de dermatologie.
Les chercheurs ont cherché à quantifier le fardeau à vie du SJS/TEN à l’aide des données de la base de données nationale de recherche sur l’assurance maladie de Taiwan (NHIRD). Ils ont identifié 6 552 patients adultes avec un premier diagnostic de SJS/TEN par un dermatologue en milieu hospitalier entre janvier 2008 et décembre 2019.
Le taux d’incidence cumulé (CIR) du SJS/TEN a été calculé pour les individus âgés de 20 à 89 ans (CIR20-89) pour estimer la probabilité de SJS/TEN pendant toute la durée de vie. Les patients ont été suivis depuis la date du premier diagnostic jusqu’à la dernière date de suivi, leur décès ou le 31 décembre 2019, selon la première éventualité.
Le risque à vie pour tous les patients a été réduit par rapport à un taux d’incidence cumulé (CIR20-89) de 5,58% à 2,10%. La tendance à la diminution du risque au cours de la vie de SJS/TEN était similaire chez les hommes et chez les femmes.
La moyenne globale estimée (erreur type [SE]) l’espérance de vie après le diagnostic de SJS/TEN était de 16,15 (1,05) ans et la LoLE moyenne (SE) estimée était de 9,43 (1,06) ans, par rapport au groupe de référence du même sexe et de l’âge. Les hommes et les femmes atteints de SJS/TEN avaient une LoLE moyenne (SE) de 10,74 (1,22) ans et 7,69 (1,43) ans, respectivement.
Dans tous les groupes d’âge, l’espérance de vie était plus longue chez les femmes que chez les hommes. La LoLE était plus élevée chez les hommes que chez les femmes dans tous les groupes d’âge, sauf chez les patients âgés de 70 à 89 ans. Être plus jeune au moment du diagnostic du SJS/TEN était généralement associé à une espérance de vie plus longue, mais à une LoLE et à des dépenses de santé plus élevées au cours de la vie.
En termes de dépenses de santé, le coût par année de vie augmente avec l’âge des patients au moment du diagnostic, tandis que les dépenses de santé au cours de la vie diminuent avec l’âge au diagnostic. Les hommes avaient des dépenses de santé annuelles plus élevées (4 260 $) que les femmes (3 429 $), et les hommes âgés de 20 à 49 ans avaient les dépenses de santé les plus élevées au cours de leur vie.
Les patients admis dans une unité de soins intensifs (USI) ou une unité de grands brûlés présentaient une LoLE plus élevée (13,51 ± 0,89 contre 8,05 ± 1,46 ans) par rapport aux patients sans admission en USI ou dans une unité de grands brûlés. En outre, les patients présentant des comorbidités telles que le cancer, le diabète ou l’insuffisance rénale terminale avaient une LoLE et des dépenses de soins de santé par année de vie nettement plus élevées que ceux sans comorbidités.
Les limites de l’étude incluent l’identification des patients à l’aide des codes de la Classification internationale des maladies ; le manque de données granulaires sur les paiements, ce qui a pu entraîner une sous-estimation des coûts réels ; manque de données sur les dépenses de santé au sein de la population générale ; et un manque de séparation entre les diagnostics SJS, les diagnostics TEN et le chevauchement SJS/TEN en raison d’un manque de données sur l’implication de la surface corporelle totale pour chaque patient.
« Ces résultats mettent en évidence le fardeau majeur, négligé et à long terme, ressenti par les jeunes patients atteints de SJS/TEN », ont conclu les chercheurs. Ils ont ajouté : « Ces données fournissent également une quantification fiable et réelle du fardeau de la maladie à vie attribuable au SJS/TEN, ce qui peut permettre aux autorités sanitaires et aux décideurs politiques de prioriser efficacement l’allocation des ressources pour soutenir les patients atteints de SJS/TEN et promouvoir le développement de des stratégies efficaces pour minimiser la LoLE associée et [health care expenditure].»
Divulgation : L’un des auteurs de l’étude a déclaré des affiliations avec des sociétés de biotechnologie, pharmaceutiques et/ou d’appareils. Veuillez consulter la référence originale pour une liste complète des divulgations des auteurs.
