Les maladies dermatologiques telles que psoriasis pustuleux généralisé (GPP) entraînent souvent une détresse considérable chez les patients en raison de leur visibilité vers l’extérieur. De telles maladies dermatologiques pèsent sur le patient de deux manières : la maladie elle-même, qui doit être traitée, et les problèmes de perception et d’estime de soi qui peuvent entraîner une pathologie psychiatrique considérable.
Il existe une dichotomie en médecine entre les maladies visibles et celles qui ne sont pas immédiatement apparentes à l’œil nu. Souvent, les cliniciens se retrouvent dans une position délicate, essayant de convaincre les patients atteints de maladies pour la plupart cachées (telles que le lupus érythémateux disséminé) que leur état justifie des soins sérieux et cohérents, alors que l’inverse est vrai pour les maladies manifestement présentes et visibles. remarqués par tous mais sont faciles à traiter.
Un certain degré de consternation de la part du patient pourrait bien se traduire par une meilleure observance et surveillance du traitement. Cependant, tous les cliniciens doivent reconnaître que les maladies dermatologiques telles que la GPP peuvent être une source importante de détresse pour les patients et leurs soignants s’ils perçoivent les stigmates externes de la maladie comme un obstacle à l’interaction avec les autres ou à l’exécution des activités de la vie quotidienne.
GPP contre psoriasis vulgaire
Pour mieux comprendre le fardeau associé au GPP, Tarride et ses collègues ont cherché à caractériser la façon dont les patients canadiens perçoivent la maladie par rapport au psoriasis vulgaire (PV). Ils ont publié leurs conclusions dans JAAD International. Ils ont accédé à deux bases de données de l’Institut canadien d’information sur la santé pour identifier les Canadiens qui avaient été vus dans un établissement de soins de santé pour un GPP ou un PV. Les patients doivent être âgés de 18 ans ou plus et avoir été vus entre avril 2010 et mars 2020.
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L’équipe de recherche a identifié 607 personnes atteintes de GPP et 24 828 personnes atteintes de PV. Le taux de prévalence du GPP était de 2,77 par million d’individus et de 113,13 par million d’individus pour le PV. Ces statistiques indiquent clairement la rareté considérable des MPE.
Les principales différences de comorbidités entre les patients des deux cohortes étaient la dépression (8,4 % dans la cohorte GPP ; 11,3 % dans la cohorte PV) et le rhumatisme psoriasique (4,3 % dans la cohorte GPP ; 2,2 % dans la cohorte PV). Les chercheurs ont rapporté que les coûts toutes causes confondues sur 10 ans étaient considérablement plus élevés parmi les patients de la cohorte GPP. Au cours de la même période, les patients atteints de GPP ont souffert d’une mortalité hospitalière toutes causes confondues plus élevée que les patients atteints de PV (9,2 % contre 7,3 %).
Fardeau sanitaire des MPE
« Bien que les comparaisons avec d’autres études puissent être difficiles en raison des différences de conception, de disponibilité des données et de contextes de soins de santé, nos résultats sont alignés sur la littérature émergente sur le fardeau des MPE », ont écrit Tarride et al.
En d’autres termes, les taux de prévalence et d’incidence rapportés étaient comparables à ceux d’études réalisées dans d’autres pays européens, comme la Suède. Les coûts élevés du traitement du GPP se sont également avérés réels dans le monde entier. En allant plus loin, les auteurs suggèrent qu’il pourrait y avoir des coûts cachés supplémentaires si les bases de données sur la facturation des médecins et les médicaments sur ordonnance étaient examinées plus en détail.
L’étude de Tarride et de ses collègues a principalement examiné le fardeau économique de vivre avec GPP ; cependant, les aspects émotionnels et psychosociaux de la maladie sont restés inexplorés. Dans Le Journal de Dermatologie, Hayama et ses collègues ont mené une étude pour évaluer comment la qualité de vie des patients atteints de GPP pourrait être améliorée au Japon.
Leur méthodologie différait considérablement ; au lieu d’accéder aux dossiers administratifs, les chercheurs ont envoyé des questionnaires à 668 hôpitaux et établissements dispensant une formation en dermatologie. Un questionnaire distinct a été envoyé aux institutions participantes pour collecter les données des patients ayant reçu un diagnostic de GPP selon les critères japonais.
Au total, cette équipe de recherche a collecté les données de 83 patients provenant de 33 institutions. Étant donné que l’équipe de recherche a mené une étude similaire entre 2003 et 2007 (alors que cette étude a été menée de 2016 à 2019), elle disposait d’une base de référence avec laquelle comparer les résultats actuels. Ils ont rapporté que les patients de cette étude avaient une meilleure santé, une meilleure vitalité, un meilleur fonctionnement social et une meilleure santé mentale que les patients de la première étude.
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« Dans l’ensemble, bien que toujours altérée, une amélioration substantielle de la qualité de vie des patients GPP a été démontrée », ont écrit Hayama et al.
Cette amélioration est une bonne nouvelle et pourrait être influencée par une multitude de facteurs, tels qu’une meilleure éducation des patients, des diagnostics plus rapides et des traitements améliorés. Néanmoins, les scores de qualité de vie pour le « rôle physique » et le « rôle émotionnel » sont restés faibles, démontrant que la vie professionnelle et sociale des patients est encore considérablement altérée par la maladie.
Ces résultats soutiennent la théorie selon laquelle l’un des plus grands inconvénients d’un diagnostic de GPP est qu’il est clairement visible à moins que les lésions ne soient masquées. Les patients ont exprimé à maintes reprises un manque de confiance dans leur environnement professionnel et social en raison de la façon dont ils sont perçus par les autres. De plus, les patients atteints de ce trouble souffrent souvent de fatigue, de faiblesse musculaire, de douleurs articulaires et de démangeaisons. Ces symptômes, selon leur gravité, peuvent réduire considérablement la qualité de vie, étant donné qu’ils peuvent être assez persistants dans leurs manifestations.
Le côté positif, selon l’étude de Hayama et al, est que les progrès en matière de traitement ont amélioré la qualité de vie des patients au cours des dernières années. Il reste néanmoins beaucoup à faire. La recherche sur les produits biologiques susceptibles de changer la donne doit se poursuivre. En outre, les patients doivent être pleinement informés de la manière dont cette maladie est actuellement diagnostiquée et traitée et se voir proposer une assistance psychiatrique si nécessaire.
