Tweet chat reconstruction mammaire et la valeur des médias sociaux

Lundi soir, le 22 février 2016, était une conversation sur tweet #bcsm très attendue pour moi. J’ai contacté le Dr Deanna Attai à la fin de 2015 lorsqu’elle demandait des sujets à couvrir pour l’année à venir. J’ai demandé une soirée de discussion sur les options de reconstruction mammaire après une mastectomie. J’ai reçu deux diagnostics de cancer du sein et j’ai eu une expérience très réussie en utilisant mes propres tissus pour reconstruire mon sein, la chirurgie du lambeau DIEP. La promotion de la reconstruction mammaire et l’éducation d’autres femmes sur le sujet sont ce que je fais maintenant, alors j’ai été ravie lorsque le Dr Attai nous a mis au programme. À partir de là, j’ai commencé à « encercler les wagons » pour obtenir de l’aide.

J’ai contacté le spécialiste des médias sociaux de l’American Society of Plastic Surgeons (ASPS) pour voir s’il serait intéressé à participer et à contribuer à la discussion. Ils ont mis leur chirurgien plasticien expert et actuel président de l’ASPS, le Dr David Song, au premier plan en tant que spécialiste du sujet pour s’associer à moi pour la soirée. Le but était de fournir plus d’éducation et d’informations à ceux qui pouvaient nous rejoindre pour le chat tweet. Nous avons mis en place un télécom pour planifier les sujets et avons passé en revue les bases du chat tweet. Nous avons élaboré une stratégie sur la meilleure façon de promouvoir l’événement et sur les plateformes de médias sociaux à utiliser pour cela.

Il était important pour moi de les avoir dans la discussion parce qu’ils ont été une force impressionnante derrière l’adoption de la Loi sur l’éducation des patientes atteintes du cancer du sein. Il s’agit d’un projet de loi qui a été adopté le 18 décembre 2015, en tant que campagne d’éducation pour informer et éduquer les femmes et les hommes sur leurs options de reconstruction mammaire. Nous avons promu le chat comme prévu et le soir du 22 février, nous nous sommes tous assis, les doigts en « position tweet » prêts à commencer la discussion.

Lorsque « l’heure la plus rapide sur Twitter » a pris fin, j’ai dû me demander : « Ai-je tweeté suffisamment d’informations ? » Je me suis vraiment assis pendant la discussion à un moment donné et j’ai simplement laissé les commentaires et les questions voler et j’ai eu l’impression que j’aurais pu en faire plus. Ce n’est que lorsque j’ai regardé le résumé de la conversation fourni par le Dr Attai sur Symplur le lendemain que tout s’est mis en place pour moi. J’ai réalisé à quel point je n’avais pas vu ce soir-là alors que j’essayais furieusement de garder Cela m’a donné beaucoup de satisfaction de voir ce qui a été discuté, ce que j’ai manqué pendant la session proprement dite et à quel point le sujet de la reconstruction mammaire après mastectomie est vraiment multiforme.

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Voici un bref résumé des éléments clés couverts et certains des commentaires qui ont été partagés.

Complications de la reconstruction mammaire

• Fumeur! Un grand non-non en matière de chirurgie de reconstruction. Vous devez juste vous arrêter avant, après et, espérons-le, pour de bon.
• Taux d’infection possibles : Une participante a fait remarquer qu’elle avait subi 6 interventions chirurgicales, en grande partie à cause d’une infection. Bien qu’elle ait été informée des résultats, elle ne se sentait pas pleinement informée des complications. Elle a dit que lorsque ces complications sont apparues, « c’était vraiment difficile ».
• Un patient de stade IV a évalué la possibilité d’une reconstruction lorsque vous êtes confronté à une maladie métastatique. La mise en garde a été donnée par un médecin déclarant qu’il est encore controversé car il doit être évalué sur un patient par le niveau du patient. L’espoir a été donné par un autre médecin déclarant que c’est une option même pour les patients atteints de métastases et a proposé que des études aient montré qu’elles augmentaient la qualité de vie. Il était important que la maladie soit stabilisée et que le patient soit en assez bonne santé pour la reconstruction.
• La radiothérapie a été étiquetée par l’un comme un « joker ». Cela peut affecter les résultats avant et après la reconstruction, que vous utilisiez des implants ou des lambeaux autologues (votre propre tissu pour reconstruire le sein).
• Le moment de la reconstruction était un sujet brûlant. Il a été mentionné plus d’une fois que le cancer du sein est rarement une situation d’urgence. La plupart du temps, la chirurgie et la recherche pour planifier la reconstruction est quelque chose qui peut attendre à la fois les femmes et les hommes. Beaucoup ont déclaré que les patients se sentaient précipités dans une décision à cause de la stigmatisation, « le cancer doit sortir maintenant ». Elle est parfois perçue davantage comme une « urgence mentale » que comme une « urgence médicale ».
• Il était important de noter que la reconstruction est rarement une procédure. Les révisions et les réparations nécessitaient souvent plus d’une intervention chirurgicale et parfois plusieurs interventions chirurgicales pour obtenir les résultats souhaités pour le patient.
• Les préoccupations en matière d’assurance occupent une place importante pour beaucoup. Certains établissements n’utilisent pas certains fournisseurs d’assurance, ce qui entraîne des obstacles pour certains patients.
• Il est souvent nécessaire de voyager pour se rendre chez un chirurgien plasticien qualifié ou pour en trouver un qui porte votre assurance.
• Certaines femmes essaient de faire toutes les chirurgies nécessaires en un an afin de ne pas avoir à payer leurs franchises et à faire face à leurs débours deux années de suite. Il n’est pas possible pour certains de planifier de cette façon en raison de la poursuite d’un traitement d’appoint ou d’autres tests/scans prescrits pour le diagnostic du cancer du sein.

Loi sur l’éducation des patientes atteintes du cancer du sein #BCPEA

• Le Dr Song a déclaré que « l’objectif du #BCPEA est d’informer les patientes de la disponibilité des reconstructions mammaires et d’autres alternatives post-mastectomie ».
• Faits rapides:
  • Une majorité de femmes ne reçoivent pas l’information.
  • Il n’y a pas assez de plasticiens ou de micro-chirurgiens pour la reconstruction, surtout dans les zones rurales.
  • Les patients mal desservis n’obtiennent pas les options avancées ou parfois aucune option.
• Un médecin a mentionné que certains chirurgiens, malheureusement, sont encore un peu « de la vieille école » pour offrir ou éduquer sur les options de reconstruction mammaire.
• L’opinion dominante était que la première ligne d’information pour les options de reconstruction et l’éducation devrait provenir du chirurgien généraliste ou du chirurgien du sein immédiatement après le diagnostic.
• Et puis il y a eu cette petite pépite d’ASPS qui m’a complètement manqué et que j’étais très contente de croiser. « Les histoires de patientes de #BreastReconstruction ont été une ÉNORME force derrière l’entrée en vigueur du #BCPEA l’année dernière. » Celui-là m’a fait sourire et je l’ai immédiatement retweeté après l’avoir lu. C’était la validation que nos voix font une différence. Merci ASPS pour ce doux tweet !

Les hommes et le cancer du sein

• La reconstruction mammaire n’est pas une chose à laquelle les hommes demandent ou pensent autant que les femmes.
• La greffe de graisse et la liposuccion sont plus souvent utilisées que la chirurgie par lambeau chez les hommes.
• Un monsieur a déclaré qu’il avait très peu de graisse à utiliser et le tweet de réponse à cela était : « … même les personnes très maigres ont généralement de la graisse à récolter. »
• Beaucoup d’hommes ne réalisent pas que la reconstruction/le remodelage de la paroi thoracique est une option. Ils doivent demander.
• Un monsieur était perplexe de savoir que plus de femmes n’étaient pas informées de leurs options. Son impression était qu’il y avait une réelle poussée pour que les femmes fassent la reconstruction.

L’approche d’équipe

• Les complications doivent être discutées avec CHAQUE chirurgie et pour la reconstruction, le chirurgien du sein ET le plastique doivent en discuter.
• Une femme a demandé comment les chirurgiens du sein et les chirurgiens plasticiens communiquent-ils entre eux sur le désir « esthétique » d’une patiente atteinte d’un cancer du sein avant la salle d’opération ? Grande question !
• De nombreux médecins participants ont convenu qu’une équipe multidisciplinaire était essentielle pour obtenir des résultats optimaux pour les patients.
• La prise de décision partagée avec le patient dans le cadre de cette équipe multidisciplinaire était importante.
• Une patiente satisfaite a déclaré : « Mon BS (chirurgien mammaire) et PS (chirurgien plasticien) ont très bien fonctionné ensemble. Je suis une femme chanceuse d’avoir atterri dans leur bloc opératoire. »

Les patients étant leurs propres défenseurs

• Il s’agissait d’un sujet brûlant et beaucoup estimaient que des patients ou des infirmières pivots devraient être disponibles dans les établissements de cancérologie pour aider à naviguer dans les eaux complexes des soins contre le cancer.
• Il a été dit à maintes reprises que les patients devraient être leurs propres défenseurs.
• J’ai répliqué avec le fait que de nombreux patients n’ont pas les moyens de le faire et c’est à ce moment-là que le besoin d’un navigateur ou d’un avocat est primordial.
• La recherche d’un deuxième avis est conforme à ce sujet et il semble y avoir un consensus entre les médecins, les entraîneurs de soins de santé et les patientes sur le fait que le deuxième avis est une partie importante de cette équation dans la reconstruction mammaire pour plus de clarté et les résultats souhaités par les patientes.

Les avis et le « hot button » de la soirée

• Ce commentaire a précipité toute une discussion: « Revenons à la raison pour laquelle les femmes veulent recon en premier lieu, peut-être trop d’emphase sur les seins égaux à la sexualité. »
• Réponse du Dr Song : « Je suis content que vous en parliez. Il ne s’agit PAS de vanité. Il s’agit de restaurer ce que le cancer supprime ! »
• Et une autre réponse de suivi : « J’ai presque 60 ans, donc j’ai une opinion, probablement différente pour les jeunes femmes. »
• J’ai eu un excellent microchirurgien et une expérience merveilleuse pour mon DIEPflap, j’ai donc certes défendu mon âge et ma position par une remarque de réfutation : « J’ai 60 ans et j’ai plus confiance en mon corps maintenant que lorsque j’en avais 20 ! »
• Une femme a pris la parole et a déclaré: « Je pense que la plupart des gens veulent se sentir » normaux « , tout comme ceux qui reçoivent également des prothèses pour d’autres parties du corps. »
• L’un des messieurs dans la discussion par chat a ajouté: « J’étais également préoccupé par mon apparence en maillot de bain, surtout peu de temps après l’opération. Tout s’est bien passé. »
• Les patients ont souvent le sentiment qu’une explication de la raison pour laquelle ils font une reconstruction est nécessaire. Réponse d’un participant à ce sujet : « Recon ou pas de reconnaissance est un choix personnel. Le choix de la PATIENTE. La famille/les amis n’ont pas à aimer sa décision, ils doivent la respecter. »

Il n’est pas rare que les chats Tweet s’éloignent des questions sur le sujet d’origine qui sont présentées pour la soirée. C’est la beauté des chats tweet. Ils sont spontanés, organiques et pleins de réponses et d’opinions rapides et furieuses. Un exemple parfait de cela a été lorsque deux médecins se sont tous les deux présentés ce soir-là en déclarant qu’ils seraient « cachés » et tweeteraient quand ils le pourraient. La raison? Ils s’occupaient tous les deux de leurs enfants qui étaient encore debout. Vous n’avez qu’à admirer ce dévouement!

Ce tweet a-t-il respecté exactement les grandes lignes des sujets ? Non. Ce tweet a-t-il rempli la fonction d’une soirée ouverte et informative sur la reconstruction mammaire ? Absolument; à mon humble avis!

J’ai regardé les analyses de données fournies et à ma grande surprise, il y avait plus de 4,5 millions d’impressions, 826 tweets, 74 participants, et le nombre moyen de tweets par participant était de 11. C’est beaucoup de lecture, de traitement et de partage en une heure. L’engagement dans les médias sociaux est important non seulement pour les médecins, mais aussi pour les patients et, dans ce cas, il s’agissait de partager des informations et des histoires de ces deux entités. Ce fut une soirée d’interaction entre pairs médicaux, patients et entraîneurs en soins de santé de partout au pays. Certains de ces tweets seront vus, retweetés et aimés par ceux qui ne faisaient même pas partie du chat. C’est le bilan positif pour moi de la soirée. Il est temps de reposer les pouces et les chiffres pour le prochain chat. Un grand merci à tous ceux qui ont participé !