Le long COVID est reconnu depuis 2020 et touche environ 17 000 personnes aux États-Unis. Pourtant, il n'existe pas de définition complète et largement adoptée de la maladie, ce qui entrave le diagnostic et le traitement.
Aujourd’hui, un nouveau rapport publié le 11 juin par les Académies nationales des sciences, de l’ingénierie et de la médecine (NASEM) propose une définition « consensuelle » du long COVID. La définition a été élaborée par un comité de médecins spécialistes, de chercheurs et de patients qui ont intégré les commentaires de plus de 1 300 participants.
« Notre comité espère que cette définition unique, élaborée avec la contribution de l'ensemble des chercheurs et des communautés de patients, contribuera à éduquer le public sur cet état pathologique répandu et très lourd de conséquences », Harvey Fineberg, MD, PhD, président du comité de rédaction du rapport et président de la Fondation Gordon et Betty Moore, a déclaré dans un communiqué de presse.
Voici ce que vous devez savoir sur les raisons pour lesquelles une définition universelle est nécessaire, ce qu’implique la nouvelle définition et quel impact elle pourrait avoir sur les personnes atteintes d’une longue COVID.
Qu’est-ce qui a conduit à la création de la nouvelle définition ?
Le rapport note qu’il existe « plusieurs définitions pratiques » du long COVID, mais qu’aucune définition standard n’a « encore été convenue ». En outre, de nombreuses définitions ont été brèves ou vagues pour s'adapter au rythme rapide des recherches en cours.
Cette ambiguïté a créé des défis pour les décideurs politiques, les chercheurs et les professionnels de la santé. Cela a également eu des conséquences pour les patients, notamment des difficultés à accéder aux soins ou le sentiment d'être rejetés par les professionnels de la santé et d'autres lorsque les symptômes ne correspondent pas à la perception du public d'une longue COVID.
Conscient de ces problèmes, le ministère de la Santé et des Services sociaux (HHS) a chargé le NASEM, un conseiller indépendant de la nation en matière de science et de médecine, de créer une définition complète du long COVID.
Quelle est la nouvelle définition du COVID long ?
Selon le rapport du NASEM, un long COVID peut affecter n’importe qui et :
- Est associé à une infection au COVID
- Reste pendant au moins trois mois (soit de manière continue, soit par intermittence)
- Affecte un ou plusieurs systèmes organiques
Au-delà de ces critères, le rapport a mis en évidence certaines caractéristiques notables de la maladie.
Il n’est pas nécessaire qu’une personne ait déjà été testée positive au COVID ou qu’elle ait des anticorps pour recevoir un diagnostic, indique le rapport. L’infection qui a pu déclencher un long COVID aurait pu être asymptomatique, légère ou grave.
Les professionnels de la santé peuvent diagnostiquer un long COVID « sur des bases cliniques », poursuit la définition ; aucun test de laboratoire ne peut actuellement confirmer ou infirmer un long diagnostic de COVID.
De plus, la COVID longue peut varier de légère à grave et peut s’améliorer après quelques mois ou persister pendant des années.
Le long COVID peut présenter plus de 200 symptômes, a indiqué le comité. Parmi ceux-ci, les plus courants sont :
- Essoufflement
- Fatigue persistante
- Malaise post-effort
- Difficulté de concentration
- Modifications de la mémoire
- Mal de tête récurrent
- Étourdissements
- Rythme cardiaque rapide
- Perturbations de sommeil
- Problèmes de goût et/ou d'odorat
- Toux
- Ballonnements
- Constipation
- Diarrhée
Une personne atteinte d'un long COVID peut présenter plusieurs symptômes ou un seul, et la maladie peut affecter la capacité d'une personne à fonctionner au quotidien.
En plus des symptômes individuels, le rapport reconnaît que les personnes vivant avec une longue COVID peuvent également développer une ou plusieurs affections diagnosticables, telles qu'une maladie cardiaque, des troubles cognitifs et la fibromyalgie. Si une personne souffrait d’une maladie chronique avant une infection par le SRAS-CoV-2, un long COVID peut aggraver la situation.
Le rapport précise que la définition doit être révisée dans un délai de trois ans ou en cas de nouveaux résultats de recherche.
Que pensent les médecins de la définition proposée ?
Les médecins qui traitent des patients atteints de COVID long ont eu des réactions largement positives à la définition proposée.
Mohanakrishnan Sathyamoorthy, MD, président de médecine interne à la Burnett School of Medicine de la Texas Christian University, qui recherche les traitements longs contre le COVID, a qualifié la définition d'« excellente et complète » et a noté que «[it] conduira à un diagnostic plus rapide »de la maladie. « La simplicité de la notation – légère, modérée ou sévère – est très utile », a-t-il déclaré. Santé.
Décomposer la maladie en différents sous-types rendrait la définition encore plus utile, a-t-il ajouté. « En fonction du système organique concerné, nous avons besoin de critères de diagnostic spécifiques et bien définis », a-t-il expliqué.
Eric Wisotzky, MD, directeur médical du programme MedStar Health COVID Recovery, a salué la définition du NASEM pour «[including] symptômes à la fois courants et moins courants du Long COVID.
« J’aime le fait qu’il décrit véritablement bon nombre des différents scénarios dans lesquels nous voyons un long COVID, y compris un retard dans l’apparition des symptômes, une augmentation ou une diminution des symptômes et des symptômes après une maladie COVID très légère », a-t-il déclaré. Santé.
Bien que Thomas Gut, DO, président associé de médecine à l'hôpital universitaire de Staten Island, ait déclaré Santé qu'il croit que la définition est « [going] dans la bonne direction », il considère comme problématiques sa large portée et son « interprétation très libérale des symptômes ».
« Permettre aux patients qui n’ont jamais présenté de symptômes de COVID primaire, avec ou sans test antigénique, d’attribuer potentiellement leurs symptômes à un COVID long ne rend pas service à l’obtention d’un diagnostic précis pour certains patients », a-t-il déclaré.
Wisotzky, en revanche, a souligné qu'il est « absolument vrai » que les personnes qui n'ont jamais eu de symptômes initiaux de COVID ou de test positif peuvent se retrouver avec un long Covid.
Et après?
Alors que les Centers for Disease Control and Prevention ont déjà mis à jour leur définition du long COVID pour refléter la version NASEM, le HHS a indiqué qu'il « examine actuellement les recommandations du NASEM et la définition proposée ».
Si la définition du NASEM est acceptée comme norme, l’une des prochaines étapes consistera à « développer des algorithmes de notation simples » pour aider à rendre le diagnostic du COVID long moins difficile pour les cliniciens, a déclaré Sathyamoorthy.
En ce qui concerne les patients, avoir une définition établie et acceptée de la maladie peut aider à légitimer leur expérience, a déclaré Lily Chu, MD, vice-présidente de l'Association internationale pour le syndrome de fatigue chronique et l'encéphalomyélite myalgique, lors du webinaire de publication du rapport. Un tiers des Américains ne savent toujours pas exactement quelle est la durée du COVID, a-t-elle ajouté.
« Au cours de nos activités de mobilisation, le public nous a dit que la meilleure façon d’utiliser une longue définition du COVID serait d’expliquer son état à d’autres personnes », a-t-elle déclaré. « Je crois que notre définition inclusive aidera ces deux groupes. »
« J'espère que les membres de la famille, les amis, les établissements d'enseignement et les employeurs comprendront mieux les limites des patients », a-t-elle ajouté.
