Les symptômes ont commencé pendant que j’étais en vacances fin avril. Je dînais dans un restaurant des îles Turques et Caïques lorsque j’ai eu de la difficulté à avaler; des morceaux de crevettes et de noix de coco se sont logés dans ma gorge – même l’eau avec laquelle j’ai essayé de les laver a jailli par le nez parce que je ne pouvais pas l’avaler.
Après deux jours de cela, plus le symptôme supplémentaire de perdre ma voix, j’ai demandé de l’aide à un service d’urgence local. Les médecins là-bas n’étaient pas sûrs de ce que j’avais – bien qu’ils aient exclu le COVID-19 après que j’ai été testé négatif – et ils m’ont renvoyé à mon hôtel avec de la prednisone pour ce qu’ils pensaient être une laryngite et une dysphagie (difficulté à avaler).
Bien que la prednisone ait commencé à agir sur l’inflammation de ma gorge et que j’ai finalement pu commencer à manger des aliments solides plus tolérables, d’autres symptômes ont commencé à apparaître. Quelques jours seulement après ma dysphagie, j’ai remarqué que le côté gauche de mon visage commençait à s’affaisser légèrement et que je me sentais mou – c’était une paralysie faciale. J’ai également commencé à ressentir de la faiblesse et de la douleur dans mon épaule gauche et j’ai subi une perte auditive importante dans mon oreille gauche.
C’était un cauchemar qui a déconcerté même un spécialiste des oreilles, du nez et de la gorge (ORL); interniste; et neurologue, que j’ai tous vus immédiatement en rentrant de vacances. J’ai commencé un voyage d’une semaine de visites fréquentes chez le médecin, d’examens physiques chronophages, d’analyses sanguines et d’analyses diagnostiques coûteuses pour exclure toute une série de maladies. Mes médecins et moi étions surtout préoccupés par la sclérose en plaques, les accidents vasculaires cérébraux, la maladie de Lyme et le diabète, mais je n’en avais aucun.
La maladie était évidemment éprouvante physiquement, mais elle avait aussi un impact sur ma santé mentale. Au début, je me sentais gêné par ma paralysie faciale et j’ai fait attention à ne pas sourire trop largement pour ne pas attirer l’attention dessus. Mais la partie la plus difficile et la plus effrayante était que je traversais cette peur de la santé seule; mes deux parents étaient décédés au cours des dernières années et j’avais récemment mis fin à une relation de sept ans. Alors que mes amis et ma famille élargie m’apportaient un soutien émotionnel, je me sentais toujours incroyablement isolé.
Trouver un diagnostic dans un endroit inattendu
Bien que bon nombre de mes symptômes aient disparu en juin, mes symptômes les plus persistants – une paralysie faciale partielle et une perte auditive importante et des bourdonnements dans mon oreille gauche – sont restés. Mais lorsque Justin Bieber a révélé son diagnostic de syndrome de Ramsay Hunt début juin, j’ai eu l’espoir d’avoir enfin une réponse à mon propre mystère médical.
Dès que Bieber a partagé ses nouvelles sur Instagram, des amis ont commencé à m’envoyer une rafale de messages sur la similitude de nos conditions. Sa paralysie faciale et sa difficulté à manger ont été ce qui a vraiment piqué mon intérêt – j’ai vu dans son article unique les problèmes de santé auxquels je faisais face depuis plus d’un mois.
Étonnamment, mon fournisseur de soins de santé a également noté l’état de santé de Bieber par rapport au mien. Lorsque j’ai contacté le bureau de mon médecin de famille pour m’enquérir de la possibilité de mon propre diagnostic de syndrome de Ramsay Hunt, ils ont ordonné des analyses de sang spéciales pour tester le virus varicelle-zona, le virus qui cause la varicelle, le zona et le syndrome de Ramsay Hunt.
Le test sanguin a montré une exposition antérieure et une infection par le virus varicelle-zona, et mon médecin a pu officiellement me diagnostiquer avec le syndrome de Ramsay Hunt, tout comme Bieber.
Je me remets actuellement du syndrome de Ramsay Hunt, et bien que le processus ait été lent, il y a aussi de l’espoir. En plus de quelques cours distincts de prednisone pour aider à atténuer l’inflammation, j’ai également utilisé des traitements alternatifs – comme l’acupuncture avec stimulation électrique, la méditation et l’exercice facial et physique – pour m’aider à progresser, avec l’accord de mon équipe médicale. .
Mes symptômes continuent également à s’améliorer : j’ai encore une certaine faiblesse dans mon épaule gauche, je peux réellement la soulever au-dessus de ma tête maintenant. Ma paralysie faciale a presque disparu aussi et je ne me sens plus gênée quand je souris.
Mais j’ai encore quelques difficultés à entendre : j’ai un déficit auditif de 30 % dans mon oreille gauche à bas volume. Je surveille la situation avec mon médecin ORL, mais si je n’ai toujours pas recouvré entièrement mon audition dans le mois qui vient, ma perte auditive peut être considérée comme permanente et je pourrais avoir besoin d’un appareil auditif.
En fin de compte, mon expérience avec le syndrome de Ramsay Hunt m’a appris à me défendre avec acharnement, surtout lorsqu’il n’y a pas de réponse facile à votre problème de santé.
Carmen Cusido est une écrivaine cubano-américaine basée dans le nord du New Jersey. Elle travaille sur un mémoire sur le chagrin et la perte intitulé « Ne jamais parler de Castro et d’autres règles que mes parents m’ont apprises ».
