Nick Jonas parle de ses 20 années de vie avec le diabète de type 1, sur et en dehors de la scène

Vous connaissez peut-être Nick Jonas comme le plus jeune membre des Jonas Brothers. Ou de ses rôles d'acteur sur Disney Channel. Ou en tant que coach dans l’émission de télé-réalité à succès « The Voice ».

Mais vous ne savez probablement pas que Jonas, 33 ans, souffre de diabète de type 1 (DT1) et que ce mois de novembre, Mois national de sensibilisation au diabète, marque le 20e anniversaire du diagnostic de cette maladie.

Dans une nouvelle interview avec Santé, Jonas a révélé les leçons les plus importantes qu'il a apprises sur la vie avec le DT1 et ce que signifie gérer cette maladie lors de l'une des plus grandes tournées des Jonas Brothers jamais organisées, « JONAS20 : Salutations de votre ville natale ».

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Un diagnostic qui change la vie

Jonas a reçu un diagnostic de diabète de type 1 à l'âge de 13 ans. Alors que le diabète de type 2 se développe avec le temps, le DT1 est une maladie auto-immune, souvent diagnostiquée à un jeune âge, qui empêche le pancréas de produire de l'insuline, l'hormone qui régule la glycémie.

Jonas a déclaré qu'il ne savait pas grand-chose de la maladie à l'époque et il se souvient avoir eu peur à l'hôpital. «Je ne savais pas si tout irait bien, si j'allais mourir ou non», a déclaré Jonas.

Au cours des premiers jours suivant son diagnostic, les médecins de Jonas lui ont appris à vivre avec la maladie, puis il s'est immédiatement remis au travail. Jonas était déjà en route vers la célébrité ; il a fait ses débuts à Broadway à l'âge de 9 ans et lui et ses frères venaient de signer un contrat d'enregistrement. «Je voulais vraiment être perçu comme un adulte dès mon plus jeune âge», a-t-il déclaré.

Le plaidoyer est rapidement devenu une priorité pour lui, car « il n'y avait vraiment personne que je pouvais regarder à ce moment-là et dire : 'Ils vivent avec cette maladie et ils se portent très bien' », se souvient-il. Jonas a partagé son état avec le public deux ans après avoir été diagnostiqué et a cofondé l'organisation à but non lucratif Beyond Type 1 en 2015, dédiée à l'amélioration de la vie des personnes touchées par le diabète.

Deux décennies de vie avec le DT1

Jonas a déclaré qu'il se sentait très responsable de son DT1 en grandissant. « Au début, j'étais très dur avec moi-même, pensant que mon taux de glucose n'était pas là où je le voulais, pensant que tout reposait sur mes épaules », a-t-il déclaré. « J'ai pris beaucoup de choses sur moi-même. Et puis au fil du temps, je suis arrivé au point où je m'appuie vraiment sur les autres. »

Cela signifie être transparent avec les gens autour de lui lorsqu'il a une glycémie élevée ou basse, et communiquer ce dont il a besoin, a-t-il déclaré.

Jonas a également déclaré qu'il devait être plus vigilant avec son alimentation maintenant qu'il est plus âgé. Il fait plus attention à son apport en glucides et a remarqué que certains aliments affectent différemment sa glycémie à mesure qu'il vieillit. « Votre corps change », a expliqué Jonas. « Il n’existe pas de solution universelle pour la gestion du type 1. »

Il a pu accepter ces changements avec aisance grâce à une relation étroite avec son médecin et au soutien d'un glucomètre continu, Dexcom G7, qui suit sa glycémie en temps réel. Il l'informe des pics ou des baisses, surveille les tendances et partage ses données avec sa famille et ses amis sur une application, ce qui, selon lui, est particulièrement important lorsqu'il est en déplacement.

Gérer le diabète sur scène

Jonas n’est pas étranger à un emploi du temps chargé, mais « cette année a été plutôt continue », a-t-il déclaré. Les Jonas Brothers sont en tournée depuis août et avant cela, Jonas jouait dans « The Last Five Years » à Broadway.

Au milieu de l'action, Jonas a déclaré qu'il lui arrivait souvent de devoir procéder à des ajustements en cas d'hyperglycémie ou d'hypoglycémie. Lors d'une récente tournée dans le New Jersey, il a ressenti un état de dépression pendant qu'il jouait, commençant à se sentir désorienté et étourdi. Il a dit à ses frères de parler à la foule et de lui gagner du temps, et est sorti de la scène pour prendre du jus d'ananas et des collations aux fruits, puis est revenu immédiatement pour continuer le spectacle.

Prendre soin de son esprit aussi

En plus de contrôler sa glycémie sur scène, Jonas prend également soin de sa santé mentale, un aspect de la gestion du diabète que les gens ne réalisent peut-être pas.

L’équilibre constant de la glycémie peut avoir des conséquences psychologiques, un phénomène connu sous le nom de détresse liée au diabète, et les recherches montrent que les personnes atteintes de DT1 ont une prévalence plus élevée de dépression et d’anxiété. Jonas a déclaré qu'il avait réfléchi à des moments de haute pression ou d'anxiété et qu'il avait en fait découvert que ces épisodes étaient liés à une glycémie élevée ou basse.

« J'encourage tout le monde à simplement soutenir les personnes vivant avec cette maladie dans leur vie », a-t-il ajouté, « au-delà de simplement leur demander s'ils ont besoin d'un jus pour un faible niveau ou d'eau si leur glycémie est élevée, mais en réfléchissant vraiment à comment ils vont d'un point de vue émotionnel. »

Construire des habitudes saines pour l’avenir

Jonas a toujours dû considérer le DT1 en termes de santé à long terme : les personnes atteintes de diabète de type 1 courent un risque plus élevé de développer des problèmes oculaires, des lésions nerveuses et une maladie rénale au fil du temps. Mais maintenant, il doit aussi penser à une fille de 3 ans.

« Chaque instant, chaque minute devient plus précieux lorsque vous le voyez à travers le prisme du parent et que vous souhaitez être autant que possible avec votre enfant », a-t-il déclaré.

Cette perspective l'a poussé à apporter de petits changements pour améliorer sa santé au quotidien, qu'il s'agisse de prendre des vitamines et des suppléments ou d'être plus conscient de ce qu'il mange. Mais Jonas a déclaré qu'il ne souhaitait pas de « grands changements drastiques ». Au lieu de cela, il a appris à relâcher la pression et à faire de son mieux, chaque jour.