Pour les parents d’enfants asthmatiques, être témoin d’une crise de symptômes graves peut être une expérience terrifiante – il suffit de demander à Djiby Dia.
Dia, un parent vivant à Philadelphie, a deux enfants asthmatiques. Tous deux ont été transportés d’urgence aux urgences trois ou quatre fois chacun en raison de problèmes de respiration sifflante et respiratoire. Un voyage a été particulièrement difficile.
« Une nuit, ma femme était avec mon fils quand il avait du mal à respirer. Elle m'a appelé alors que j'étais au sous-sol pour me faire savoir que nous devions appeler l'ambulance parce qu'elle avait peur pour la santé de mon fils », a déclaré Dia. Santé. « Pendant le voyage, ils ont dû lui donner des médicaments dans l'ambulance avant d'arriver à l'hôpital. »
Les enfants de Dia ont été soignés à l'hôpital pour enfants de Philadelphie, où les médecins ont pu leur fournir des médicaments tels que de l'albutérol et des stéroïdes oraux. pour atténuer les symptômes et aider à rétablir leur respiration normale.
Ces types d'expériences ne sont pas rares, en particulier pour les familles vivant dans certains quartiers de Philadelphie. On estime que 6,5 % des enfants aux États-Unis souffrent d'asthme ; à Philadelphie, ce chiffre grimpe à 21 % des enfants.
Et la maladie n’a pas le même impact sur les enfants. Selon les données de 2019, 11 % des enfants blancs de Pennsylvanie ont reçu un diagnostic d'asthme à un moment donné de leur vie, contre près de 17 % des enfants noirs et hispaniques. Les enfants noirs et hispaniques de Philadelphie sont également hospitalisés pour asthme à des taux près de cinq fois supérieurs à ceux des enfants blancs.
Les fractures en matière de santé observées dans ces quartiers de Philadelphie se produisent en grande partie pour les mêmes raisons que d'autres disparités en matière de santé : des facteurs socioéconomiques, politiques, environnementaux et sociaux appelés déterminants sociaux de la santé rendent certains groupes déjà marginalisés plus susceptibles de développer certaines conditions.
Mais Tyra Bryant-Stephens, MD, responsable de l'équité en matière de santé à l'hôpital pour enfants de Philadelphie, et son équipe ont une solution qui élimine le problème à sa source et réduit d'environ 40 % les visites aux urgences liées à l'asthme.
S'attaquer à la cause profonde des symptômes de l'asthme
Les personnes asthmatiques ont des voies respiratoires enflammées et donc plus étroites. Lorsqu'ils sont exposés à certains déclencheurs, cette inflammation peut s'aggraver et conduire à une crise d'asthme, a déclaré Bryant-Stephens. Santé.
Les déclencheurs peuvent varier d'une personne à l'autre, mais les plus courants se cachent souvent dans la maison : les parasites (comme les cafards et les souris), les moisissures, les animaux domestiques, les produits chimiques ou les parfums et la poussière déclenchent tous des symptômes.
Si un enfant asthmatique présente une réponse inflammatoire particulièrement grave à l’un de ces déclencheurs environnementaux, il devra peut-être être traité pour des symptômes graves à l’hôpital.
Plutôt que de simplement continuer à gérer les crises d’asthme, Bryant-Stephens souhaitait apporter des changements qui empêcheraient les enfants asthmatiques d’aller aux urgences.
En 1997, Bryant-Stephens a lancé le programme communautaire de prévention de l'asthme (CAPP) à l'hôpital pour enfants de Philadelphie et en est toujours le directeur médical.
Le CAPP associe des agents de santé communautaires à des parents qui ont du mal à gérer l'asthme de leur enfant. Les deux enfants de Dia sont des patients du CAPP.
Partout à Philadelphie, ces agents de santé communautaires fournissent aux familles des informations et des ressources sur l'asthme, et vérifient également les déclencheurs courants de l'asthme.
Forts du succès du CAPP, Bryant-Stephens et ses collègues ont lancé CAPP+ en 2018, une extension du programme original qui se concentre sur des projets plus importants visant à atténuer les déclencheurs de l'asthme dans un foyer. CAPP+ rénove les maisons pour aider à éliminer la cause sous-jacente des déclencheurs environnementaux de l'asthme dans les maisons des familles, comme l'enlèvement de la moquette, la réparation des fuites dans les tuyaux et les toits, l'installation de systèmes de ventilation, la fourniture de services d'extermination, et plus encore.
« Les déclencheurs les plus courants à l'intérieur de la maison sont les cafards, la poussière, la fumée de tabac et la moisissure », a déclaré Bryant-Stephens. « Nous essayons vraiment de trouver la cause profonde de ces expositions à la maison. »
CAPP+ effectue des réparations sur environ 30 à 50 maisons par an et, cette année encore, a achevé son 200e projet, a-t-elle déclaré.
Le financement provient de la philanthropie et du fonds de bienfaisance communautaire de l'hôpital pour enfants de Philadelphie, a expliqué Bryant-Stephens. Chaque projet prend en moyenne six semaines et le CAPP+ prévoit un budget d'environ 13 000 $ à 15 000 $ pour chaque maison.
Et le bien s'étend au-delà de la maison de chaque famille : CAPP+ travaille avec Habitat pour l'humanité et Rebuilding Together Philadelphia, qui sont tenus d'accorder des contrats de travail CAPP+ aux entreprises appartenant à des minorités ou à des femmes.
Comment fonctionnent CAPP et CAPP+
Une fois qu'un enfant est transporté d'urgence aux urgences avec de graves symptômes d'asthme, l'équipe de l'hôpital pour enfants de Philadelphie cherche des moyens d'aider les parents à gérer l'asthme de leur enfant.
C’est là qu’interviennent les agents de santé communautaire du CAPP comme Robin Williams.
« Nous prenons contact avec la famille juste pour voir comment nous pouvons les soutenir et essayer de les empêcher d'avoir des visites aux urgences à l'avenir », a déclaré Williams. Santé.
Les familles peuvent être orientées vers le CAPP et sont éligibles aux visites à domicile et aux services éducatifs tant qu'elles vivent dans l'un des trois comtés de Philadelphie, que leur enfant prend un médicament préventif contre l'asthme ou qu'elles ont eu deux visites aux urgences ou une admission à l'hôpital. à cause de l'asthme.
Une fois inscrites au programme CAPP, les familles sont mises en contact avec Williams ou l'un de ses collègues. Les agents de santé communautaires examineront les antécédents de l'enfant et se rendront au domicile pour une visite éducative. Ces visites offrent aux agents de santé communautaires la possibilité de rechercher des déclencheurs potentiels à la maison et d'éduquer les parents sur la manière d'aider leurs enfants à les éviter, a expliqué Williams.
« S'il y a de la moquette dans la pièce, nous leur faisons savoir que c'est très probablement un déclencheur potentiel », a-t-elle déclaré. « S'ils ont des problèmes avec des rongeurs ou des parasites, s'ils ont des dégâts d'eau, des squames d'animaux, s'ils ont des animaux, nous parlons simplement de différentes façons de travailler avec la famille juste pour voir comment ils peuvent éliminer les déclencheurs dans la maison. .»
À partir de là, les familles reçoivent des « matériels d'atténuation » qui, espérons-le, contribueront à atténuer les symptômes de l'asthme de l'enfant. Cela peut inclure des chiffons à épousseter, un aspirateur, des pièges à souris, un couvre-matelas, des produits de nettoyage non irritants, etc., a expliqué Williams.
Si les agents de santé communautaires remarquent qu’il existe des problèmes plus importants à la maison qui pourraient déclencher l’asthme, ils peuvent encourager les familles à postuler au CAPP+. Ces services de réparation à domicile sont disponibles pour les familles vivant dans l'ouest de Philadelphie et pour celles dont l'enfant a eu un épisode d'asthme, ce qui signifie qu'ils ont dû utiliser un stéroïde oral pour traiter les symptômes, au moins deux fois au cours de la dernière année, a expliqué Bryant-Stephens.
Les membres de l'équipe CAPP+, généralement un représentant de Rebuilding Together Philadelphia, accompagneront l'agent de santé communautaire pour rechercher tout déclencheur nécessitant une solution plus importante.
« Nous allons traverser la maison », a déclaré Williams. « Nous commençons par le sous-sol et remontons jusqu'au dernier étage. »
L’équipe recherchera toute fuite ou tout dégât d’eau près des branchements de laveuse et de sécheuse, sous les éviers et dans la salle de bain. Ils vérifieront également dans la chambre de l'enfant s'il y a des ventilateurs de plafond (qui peuvent faire circuler la poussière) ou de la moquette (qui peut s'accrocher à la poussière). Ils signaleront la moisissure dans la maison qui doit être éliminée et trouveront tous les trous qui doivent être réparés, a-t-elle déclaré. Avec la permission de la famille, ils apporteront autant d'améliorations que possible dans les limites du budget.
« Si vous ne disposez pas d'un bon aspirateur filtrant pour extraire cette poussière, elle reste simplement assise », a déclaré Williams. « C'est pourquoi de nombreuses familles aiment que leur tapis soit enlevé si possible. »
Une autre solution « importante » concerne les dégâts des eaux : la moisissure est l’un des pires déclencheurs de l’asthme, et son élimination peut avoir le plus grand impact, a-t-elle ajouté.
C'est l'expérience de Dia lors de la rénovation CAPP+ de sa famille : en plus d'installer des pièges à souris, les ouvriers ont apporté des améliorations au toit et à la tuyauterie pour éliminer l'eau et la moisissure dans le sous-sol, a-t-il déclaré.
Il avait été recommandé d'équiper sa maison d'une meilleure ventilation dans la cuisine et les salles de bains, mais cela ne dépassait pas le budget. Même si ce travail n'a pas été réalisé par CAPP+, Dia a déclaré qu'il était utile de le savoir, afin qu'il puisse éventuellement terminer le projet lui-même.
« Les enfants, c'était très dur pour eux », a-t-il déclaré. « Il y avait beaucoup de choses dans la maison qui leur donnaient… de l'asthme. [symptoms].»
Dia a déclaré qu'il s'inquiétait de la santé de ses enfants et qu'il les entendait fréquemment tousser. Après les réparations, il a déclaré qu'il avait l'impression que l'air de sa maison était meilleur et que le projet avait permis à ses enfants de « [having] meilleure santé. » Aucun de ses enfants n’est allé aux urgences pour cause d’asthme depuis que leur famille a commencé à travailler avec CAPP et CAPP+.
Juste une pièce d’un puzzle plus grand
Étant donné que nous passons plus de 90 % de notre temps à l’intérieur, remédier aux disparités liées à l’asthme grâce au logement peut avoir des effets considérables sur la santé. CAPP et CAPP+ espèrent rendre cet impact encore plus grand chaque année à mesure que le programme se poursuit, a déclaré Bryant-Stephens.
L'objectif est que Bryant-Stephens et son équipe augmentent lentement mais sûrement le financement et étendent la portée des programmes à travers Philadelphie. Ils espèrent également que le modèle s'étendra à d'autres villes du pays, afin que les enfants en dehors de l'ouest de Philadelphie puissent constater le même type d'amélioration des symptômes de l'asthme.
Mais Bryant-Stephens a un objectif ambitieux : s'assurer que chaque enfant ait accès à un « logement sûr et sain », a-t-elle déclaré.
« En tant que ville, nous devons vraiment réfléchir à cela et à la façon dont nous pouvons [use] les meilleures pratiques, la façon dont nous allouons ou réaffectons les fonds afin que l'accent soit mis sur la garantie que les enfants… se trouvent dans un environnement qui favorise leur santé », a-t-elle expliqué.
Cela signifierait une collaboration en matière de politique du logement entre la ville, les organismes de santé et les organismes communautaires, a-t-elle ajouté, ainsi qu'un travail plus intentionnel visant à élargir l'accès à un logement sain.
Ce sont des objectifs ambitieux, mais ils sont essentiels : les disparités en matière d'asthme ne sont pas uniques à Philadelphie et, aux États-Unis, l'asthme infantile est un problème important, en particulier pour les enfants de couleur et ceux ayant un statut socio-économique inférieur.
Les mauvaises conditions de logement qui peuvent déclencher l’asthme – notamment les parasites, les vieux tapis et les dégâts des eaux – sont en grande partie le produit des pratiques de logement discriminatoires passées et actuelles endurées par les familles de couleur. La pauvreté est un facteur de ces disparités en matière d'asthme, a expliqué Bryant-Stephens.
À la maison également, les cuisinières à gaz, qui émettent du dioxyde d'azote, un gaz irritant pour les personnes asthmatiques, constituent également un problème. Une recherche publiée plus tôt ce mois-ci a révélé que les personnes vivant dans des maisons plus petites et les familles noires, hispaniques et autochtones/autochtones d'Alaska sont plus susceptibles d'être exposées à ce dioxyde d'azote.
Même au-delà de la portée de ce que peuvent faire des programmes comme CAPP ou CAPP+, il existe d’autres déclencheurs d’asthme environnemental auxquels les enfants sont confrontés et qui sont plus difficiles à contrôler.
D’une part, la pollution de l’air extérieur peut également provoquer une inflammation des voies respiratoires et provoquer des symptômes d’asthme. Là encore, certains enfants sont plus touchés.
Les personnes ayant un statut socio-économique inférieur et les Américains noirs, hispaniques, asiatiques et latino-américains sont plus susceptibles d’être exposés à la pollution atmosphérique. Une étude suggère que l'exposition à la pollution atmosphérique pourrait conduire au développement de l'asthme chez les enfants et que ce risque est particulièrement élevé dans les familles minoritaires.
En plus de la pollution de l'air, les enfants peuvent également être confrontés à certains déclencheurs d'asthme lorsqu'ils sont à l'école, même si l'air de leur maison est pur.
Les disparités en matière d’asthme infantile étant un problème à plusieurs niveaux, les équipes CAPP et CAPP+ ne peuvent pas supprimer tous les déclencheurs pour chaque enfant. Mais ce qu’ils font fait toute la différence.
Si un enfant asthmatique « dort tous les jours sur un tapis, puis que ce tapis est retiré, alors c'est comme une toute nouvelle vie », a déclaré Williams. « Cela aide beaucoup de familles. Ils voient vraiment une différence.
