- L’animatrice de télévision Wendy Williams a reçu un diagnostic de démence frontotemporale et d’aphasie, les mêmes maladies neurodégénératives dont souffre l’acteur Bruce Willis.
- Les deux affections sont causées par un rétrécissement de certaines parties du cerveau et peuvent entraîner des symptômes tels que des difficultés à communiquer ou des changements de personnalité.
- On estime qu’environ 50 000 à 60 000 Américains souffrent de démence frontotemporale, mais elle est probablement sous-diagnostiquée, selon les experts.
Wendy Williams, ancienne animatrice de talk-show de jour, a reçu un diagnostic de démence frontotemporale (FTD) et d’aphasie, a annoncé jeudi son équipe de soins. La déclaration visait à « corriger des rumeurs inexactes et blessantes sur sa santé ».
« Au cours des dernières années, des questions ont parfois été soulevées quant à la capacité de Wendy à traiter les informations », indique le communiqué. « Beaucoup ont spéculé sur l’état de Wendy, en particulier lorsqu’elle a commencé à perdre les mots, à agir de temps en temps de manière erratique et à avoir des difficultés à comprendre les transactions financières. »
Williams, 59 ans, a été officiellement diagnostiquée en 2023, à la suite d’une « batterie de tests médicaux ». Son diagnostic officiel est une aphasie primaire progressive et une DFT. L’aphasie primaire progressive est un sous-type de DFT qui affecte la capacité d’une personne à communiquer en parlant, en lisant, en écrivant ou en comprenant les autres.
Williams n’est pas la seule célébrité à avoir reçu un diagnostic de FTD dans un passé récent : l’acteur Bruce Willis, 68 ans, a également reçu un diagnostic de maladie dégénérative du cerveau en février 2023.
La FTD et les troubles associés sont considérés comme rares, mais les diagnostics de Willis et Williams soulignent qu’ils ne sont pas complètement rares, a déclaré Brian Appleby, MD, professeur de neurologie à la Case Western Reserve University.
« Le domaine s’améliore un peu en matière de diagnostic, nous voyons donc de plus en plus de personnalités publiques être diagnostiquées », a déclaré Appleby. Santé. « Bien sûr, je pense que leurs familles n’étaient pas au courant de cette maladie, et c’est peut-être pour cela que nous en entendons davantage parler ces derniers temps. »
Voici ce que les experts avaient à dire sur la fréquence de la DFT et pourquoi la sensibilisation peut conduire à une meilleure compréhension de la prévalence de la maladie.
Quelle est la fréquence de la démence frontotemporale ?
Le FTD, parfois appelé troubles frontotemporaux, est un groupe de troubles qui endommagent progressivement les lobes frontaux et temporaux du cerveau, responsables de la pensée et du comportement. Selon Appleby, FTD est un terme générique désignant « le rétrécissement des parties antérieures et latérales du cerveau – les lobes frontaux et temporaux – qui provoquent des symptômes plutôt uniques ».
Les trois troubles pouvant conduire à la DFT sont : la démence frontotemporale à variante comportementale (bvFTD), qui implique des changements dans la personnalité et le comportement ; aphasie progressive primaire ou modifications de la communication ; et les troubles du mouvement.
On ne sait pas exactement dans quelle mesure la FTD est courante, mais certaines estimations suggèrent qu’il pourrait y avoir entre 50 000 et 60 000 Américains vivant actuellement avec les deux types principaux, la grande majorité d’entre eux étant âgés de 45 à 65 ans. La FTD est l’un des facteurs les plus courants de démence précoce, ou de démence qui se développe chez les personnes de moins de 65 ans, a déclaré Appleby.
Obtenir un diagnostic à la fois de FTD et d’aphasie primaire progressive n’est pas rare non plus. « La démence frontotemporale (FTD) et l’aphasie primaire progressive vont généralement de pair », a déclaré May Kim-Tenser, MD, professeur agrégé de neurologie clinique à l’hôpital Keck de l’USC. Santé.
Il est également possible qu’une personne finisse par souffrir à la fois de bvFTD et d’aphasie primaire progressive. « Quelques [patients] peuvent avoir l’un ou l’autre, mais avec le temps, ils peuvent se développer à la fois à mesure que les neurones du lobe frontal et du lobe temporal meurent et qu’une atrophie se produit dans ces parties du cerveau », a déclaré Kim-Tenser.
Appleby a ajouté : « Vous aurez des gens qui commenceront par souffrir d’une aphasie primaire progressive et qui auront des problèmes isolés d’articulation de leur discours. Et puis plus tard, ils développent des symptômes comportementaux, ou vice versa.
Une plus grande sensibilisation peut conduire à davantage de diagnostics
La FTD peut être difficile à diagnostiquer car les symptômes imitent souvent d’autres affections. Pour cette raison, ce groupe de maladies est probablement plus courant que ne le suggèrent les diagnostics actuels.
« C’est probablement sous-diagnostiqué », a déclaré Appleby. « Comme il s’agit d’une maladie rare, peu de gens sont expérimentés ou à l’aise pour poser le diagnostic. En général, ces diagnostics ne sont réellement posés que dans des centres spécialisés. »
Les symptômes du FTD peuvent varier d’une personne à l’autre et dépendent du type de FTD dont souffre une personne. La partie du cerveau touchée a également une incidence sur les symptômes : les changements dans le lobe frontal, par exemple, sont le plus souvent associés à des changements de comportement ou de mouvement ; la dégénérescence du lobe temporal peut se manifester par des problèmes de langage ou d’émotion.
Un autre obstacle au diagnostic vient du manque de tests spécifiques pour la FTD. Contrairement à d’autres maladies neurodégénératives telles que la maladie d’Alzheimer, il n’existe aucun biomarqueur montrant qu’une personne présente un rétrécissement du lobe frontotemporal, a déclaré Appleby.
Au lieu de cela, les prestataires de soins de santé doivent souvent utiliser des tests pour exclure d’autres conditions ou prescrire des tests d’imagerie comme des IRM pour le cerveau. Cependant, aux premiers stades de la maladie, les lésions cérébrales ne sont pas toujours visibles lors de ces tests, a déclaré Appleby.
Les professionnels de la santé doivent rechercher les dommages sur une IRM, qui ne sont pas toujours visibles aux premiers stades de la maladie, a-t-il déclaré.
Pour l’instant, il n’existe aucun remède contre la FTD et les chercheurs ne comprennent pas encore clairement les causes de cette maladie. Environ un quart des cas semblent être liés à des mutations génétiques, a déclaré Appleby, mais une personne ne peut pas faire grand-chose pour prévenir la FTD ou l’aphasie primaire progressive.
Cependant, une plus grande sensibilisation à la FTD pourrait conduire à davantage de diagnostics et, par conséquent, fournir davantage d’informations sur la prévalence de ces conditions. Des diagnostics plus précoces signifient également que les personnes souffrant de DFT et d’aphasie primaire progressive auront accès à des soins et à des traitements tels que des antidépresseurs ou une orthophonie si elles en ont besoin.
Des diagnostics FTD rapides et précis ouvrent également la voie à plus d’empathie et de compréhension parmi la famille et les soignants.
« Toutes les démences ne sont pas des maladies d’Alzheimer, et certaines personnes présentent des changements de comportement importants dans le cadre de leur démence », a déclaré Appleby. « Cela peut ressembler à un problème de personnalité ou à un problème psychiatrique, mais c’est une maladie cérébrale et ils n’y peuvent rien. »
