Les patients noirs sont moins susceptibles de recevoir des soins pour la maladie d’Alzheimer, bloquant l’accès aux nouveaux traitements

Deux nouveaux médicaments pour traiter la maladie d’Alzheimer – Leqembi et donanemab – ont fait leur apparition au cours de la dernière année. Mais de nouvelles recherches préviennent que l’accès aux médicaments ne sera probablement pas disponible pour tous ceux qui en ont besoin.

L’avertissement provient d’une étude publiée en août dans la revue Neurologie, identifiant comment des facteurs tels que le statut socio-économique et la race peuvent avoir un impact sur les soins de la maladie d’Alzheimer. Les résultats montrent que les Noirs américains et les personnes vivant dans des quartiers moins riches étaient moins susceptibles d’être consultés dans des cliniques spécialisées dans la mémoire.

La sous-représentation dans ces cliniques, qui constituent un point d’accès majeur pour les nouveaux traitements de la maladie d’Alzheimer, signifie que de nombreux patients peuvent avoir du mal à recevoir les traitements nécessaires à la préservation de la mémoire.

« Les soins liés à la démence subissent actuellement une transformation majeure », a déclaré Suzanne Schindler, MD, PhD, co-auteure de l’étude, professeure agrégée de neurologie à la faculté de médecine de l’Université de Washington à Saint-Louis, dans un communiqué de presse.

« Avec ces nouveaux traitements, il sera plus important que jamais auparavant d’être évalué dans une clinique spécialisée dès le début des symptômes, afin que les patients éligibles puissent avoir accès à ces traitements », a déclaré Schindler. « Notre étude suggère que nous devons rechercher des moyens de garantir que la distribution de ces nouveaux traitements soit équitable. »

Voici ce que les experts avaient à dire sur les obstacles auxquels sont confrontés les Noirs américains et les habitants des quartiers moins riches lorsqu’il s’agit d’accéder aux soins de la maladie d’Alzheimer, et sur ce qui peut être fait pour remédier à ces graves inégalités.

Sous-représentation dans les cliniques de la mémoire

Le nouveau L’étude était centrée sur une clinique de la mémoire, le centre de diagnostic de la mémoire de l’université de Washington à St. Louis, dans le Missouri, où les chercheurs voulaient déterminer qui utilisait réellement la clinique.

« J’ai remarqué que nous avons un taux relativement faible de patients noirs par rapport à la région de Saint-Louis, et aussi que de nombreux patients noirs que je vois viennent être évalués une fois qu’ils présentent des symptômes de démence plus avancés que les blancs. patients », a déclaré Schindler Santé.

Schindler est un spécialiste de la démence et voit des patients souffrant de problèmes de mémoire et de réflexion dans la région de Saint-Louis. Ses collègues ont remarqué le même problème – un taux plus faible de patients noirs à la clinique – et l’équipe a décidé d’examiner les dossiers médicaux pour voir si les données correspondaient à leurs expériences personnelles.

Entre 2008 et 2018, 4 824 patients ont visité la clinique de la mémoire et les chercheurs ont comparé ces enregistrements aux données des quartiers entourant la clinique.

Les résultats « ont confirmé ce que nous avions vu de manière anecdotique », a déclaré Schindler : les patients noirs étaient généralement « sous-représentés » dans la clinique. La population générale du quartier était composée à 16 % d’Afro-Américains, mais seulement 11 % des patients ayant visité la clinique de la mémoire se sont identifiés comme noirs.

L’étude a également révélé que parmi les patients noirs qui cherchaient des soins de mémoire à la clinique, ils étaient plus susceptibles de présenter une démence modérée ou sévère que les patients blancs.

Les personnes qui se rendaient à la clinique étaient également plus susceptibles de provenir de quartiers plus aisés avec moins de résidents noirs, un revenu médian moyen plus élevé et un niveau d’éducation moyen plus élevé.

Disparités en matière de santé dans les soins pour la maladie d’Alzheimer

Les disparités en matière de santé dans la maladie d’Alzheimer sont évidentes depuis des décennies et menacent le diagnostic, le traitement et les résultats de la maladie pour les communautés sous-représentées.

« Les groupes minoritaires comme les individus noirs et hispaniques sont plus susceptibles de souffrir de démence », a déclaré Schindler. « Le montant exact n’est pas clair, mais dans certaines études, ils pourraient avoir 50 à 100 % plus de risques de développer une démence. »

Des études ont montré que, pour l’ensemble de la population américaine, les Américains noirs sont environ 1,5 à 2 fois plus susceptibles que les Américains blancs de développer la maladie d’Alzheimer et les démences associées. Et pourtant, les participants noirs aux études sur la maladie d’Alzheimer avaient 35 % moins de chances de recevoir un diagnostic de maladie que les participants blancs.

Le raisonnement derrière ces taux plus élevés de maladie d’Alzheimer et cette diminution du nombre de diagnostics est complexe et multiforme : le racisme institutionnel, les attitudes et croyances sociales, et même les différences biologiques peuvent tous jouer un rôle.

Facteurs de risque spécifiques à la race

La discrimination historique et la marginalisation peuvent avoir des conséquences néfastes sur le corps des Noirs américains en les exposant à un stress chronique tout au long de leur vie. Lorsque le racisme institutionnel s’ajoute à ce mélange – ce qui peut avoir un impact sur les conditions de vie, les finances et l’emploi des personnes marginalisées – les disparités en matière de santé peuvent s’aggraver.

« Les habitants des quartiers moins riches ont moins de chances d’avoir accès à des soins médicaux de qualité et peuvent donc ne pas être orientés vers nous », a déclaré Schindler.

« Si vous habitez plus loin [from a clinic]si vous avez eu des rencontres néfastes avec le système de santé – ou même avec un hôpital ou un centre médical universitaire en particulier – cela signifie que vous n’avez jamais accès à ces soins », Paris Adkins-Jackson, PhD, MPH, professeur adjoint d’épidémiologie et de sciences sociomédicales. à la Mailman School of Public Health de l’Université Columbia, a déclaré Santé.

Ces quartiers moins riches peuvent également avoir des taux de pollution plus élevés, considérés comme un facteur de risque de démence.

Le risque de maladie d’Alzheimer et de démences associées peut augmenter avec des comorbidités qui affectent le cœur et les vaisseaux sanguins, comme les maladies cardiaques, le diabète, les accidents vasculaires cérébraux, l’hypertension artérielle et l’hypercholestérolémie. Les données montrent que les Noirs américains sont plus susceptibles que les Américains blancs de souffrir de la plupart de ces conditions.

Obstacles au diagnostic et au traitement

Les personnes non blanches ont toujours été exclues de toute recherche, quelle qu’elle soit, ce qui inhibe les taux de diagnostic, les options de traitement et même les problèmes d’accessibilité.

«Beaucoup de [diagnostic] des tests ont été développés auprès de populations presque exclusivement blanches », a déclaré Schindler. « Nous ne savons pas vraiment si ces tests fonctionnent de la même manière chez tout le monde. »

Il en va de même pour les nouveaux traitements testés dans le cadre d’essais cliniques.

« [The] les essais cliniques sur les traitements de la maladie d’Alzheimer ont eu un taux d’inclusion très faible, en particulier chez les individus noirs », a déclaré Schindler. « En gros, nous testons ces médicaments uniquement sur des individus blancs ayant un niveau d’éducation plus élevé et relativement en bonne santé, et nous ne savons pas comment ces médicaments agissent chez des individus issus de milieux différents. »

Les problèmes d’accessibilité entourant les nouveaux médicaments contre la maladie d’Alzheimer, Leqembi et donanemab, le soulignent : parce que les médicaments ont été testés sur de plus petits groupes de personnes présentant une progression de la maladie moins avancée, ils sont uniquement destinés aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer à un stade précoce – les patients noirs, qui sont souvent diagnostiqués plus tard dans leur vie. maladie, peut ne pas être admissible à prendre les médicaments.

Certains symptômes de la maladie d’Alzheimer peuvent également être plus fréquents chez les Noirs. En comparant les participants noirs aux participants blancs, la recherche a montré que les patients noirs atteints de la maladie d’Alzheimer et de démences associées étaient deux fois plus susceptibles de présenter des délires ou des hallucinations que les patients blancs.

Les patients noirs étaient également plus susceptibles de présenter des symptômes tels que l’agitation, l’agressivité ou l’irritabilité ; perte d’inhibitions; troubles moteurs; et les changements dans le sommeil, le comportement et l’alimentation. Ces différences de symptômes peuvent retarder le diagnostic ou conduire à un diagnostic erroné.

Rendre les soins pour la maladie d’Alzheimer plus équitables

Dans le cas de la maladie d’Alzheimer et des démences associées en particulier, il est important de rencontrer les gens là où ils se trouvent en termes d’information, ce qui peut signifier de meilleurs messages sur les symptômes et les options de traitement pour certaines communautés marginalisées.

« L’un des plus grands problèmes que nous avons résolus – en dehors des problèmes structurels et systémiques – est simplement d’être capable de reconnaître les symptômes », a déclaré Karen Lincoln, PhD, MSW, professeur de santé environnementale et au travail et directrice du Center for Recherche sur les disparités en matière de santé environnementale à l’Université de Californie, programme de santé publique d’Irvine. « Les Afro-Américains, bien qu’ils soient les plus à risque, ont les niveaux d’alphabétisation les plus bas concernant la maladie d’Alzheimer. »

« L’idée [is] que la démence est simplement un aspect normal du vieillissement – ​​ce n’est pas le cas, mais les gens ont parfois cette attente », a ajouté Schindler. «C’est l’une des raisons pour lesquelles les gens ne se présentent pas lorsqu’ils développent les premiers symptômes, car ils pensent: ‘Oh, je vieillis.’»

Il a été démontré que les campagnes par SMS ou les présentations de talk-shows basées sur des informations sur la maladie d’Alzheimer renforcent ces connaissances, a déclaré Lincoln.

Les cliniques de soins de la mémoire et les établissements de santé doivent également intentionnellement inclure des patients moins riches et des patients de couleur, a déclaré Adkins-Jackson.

Ces centres de soins devraient également être situés dans des zones où les personnes de couleur et les personnes ayant un statut socio-économique inférieur peuvent y accéder, et ils devraient donner la priorité au recrutement de prestataires de soins de santé de couleur pour que les patients se sentent plus inclus et plus à l’aise, a ajouté Schindler. Il en va de même pour l’embauche de davantage de travailleurs sociaux et de santé communautaires pour la sensibilisation.

« Nous devons être plus conscients de la manière dont les déterminants structurels se répercutent sur notre vie privée », a déclaré Adkins-Jackson. « Nous devons apporter des changements plus systémiques pour remédier à ce problème, car l’individu ne suffit pas. »